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La SFD et Vous SOCIETE FRANCOPHONE DU DIABETE
Lettre d’informations N°74 Juillet-Août 2024
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| Non, le DT1 n’est pas une pathologie comme les autres...
Il faut se rendre à l’évidence : le diabète de type 1 n’est pas une pathologie comme les autres. Tant qu’il n’existe aucune complication, il est souvent considéré davantage comme le manque d’une hormone que comme une pathologie. Mais ce manque d’hormone peut avoir des conséquences redoutables. Et dans ce domaine il y a de grandes disparités. Après plus de 20 ans de DT1 certains luttent contre des complications très invalidantes alors que d’autres jouent en finale de Roland Garros… Nous savons tous que cela dépend en majeure partie de l’équilibre glycémique au cours des années. Mais pas que de cela… : il y a beaucoup d’injustice en médecine. L’amélioration de la prise en charge a aussi permis de mettre en évidence des complications qui ne sont pas forcément dépendantes de l’équilibre glycémique (mais qui peuvent être très handicapantes) comme les troubles musculosquelettiques. L’étude SFDT1 en cours devrait nous aider à mieux en comprendre les déterminants grâce à votre implication et grâce à tous les participants.
Et les particularités du DT1 ne s’arrêtent pas là. Les personnes touchées peuvent mener une vie parfaitement normale mais présenter une acidocétose fatale en quelques heures en l’absence d’insuline. Les événements internationaux récents, qu’il s’agisse de catastrophes naturelles ou de guerres, ont particulièrement affecté de nombreux patients qui ont pris conscience de leur vulnérabilité spécifique dans ces circonstances.
Cependant, certains n’ont pas intégré ces spécificités et ceci à tous les niveaux de la chaîne de soins. Et en premier, certains patients malgré toutes les explications répétées... Ainsi une de mes patientes m’a contactée un dimanche matin à l’aube (…) pour m’expliquer qu’elle était loin de chez elle, sans insuline dans sa pompe depuis la veille au soir, sans stylo de remplacement, sans bandelettes de cétonémie et sans ordonnance - ce qui peut paraître un détail dans le contexte mais c’est pour cela qu’elle n’était pas allée à la pharmacie… Le pharmacien de garde a bien entendu « porté assistance à personne en danger » et tout s’est bien terminé ; je pense avoir été beaucoup plus inquiète qu’elle…
Mais certains professionnels de santé n’ont pas non plus intégré les spécificités du DT1. Certains n’ont pas réalisé ce que peut représenter pour une personne avec DT1 le manque d’insuline ou de matériel ou simplement la perspective de ce manque éventuel qui, au-delà de l’aspect vital, pourrait signifier par exemple l’absence temporaire de boucle fermée voire de mesure en continu du glucose. A fortiori pendant cette période de vacances et voyages où il est particulièrement important que les patients partent de façon totalement sereine (ce serait dommage de gâcher les vacances…). Et certains préjugés ont encore la vie dure. Comme celui de considérer tout diabète chez un adulte comme un diabète de type 2 pour lequel il ne serait « pas très grave de stopper l’insuline pendant quelques heures voire 1 jour ou 2 ». La plupart des patients essaient alors d’expliquer mais dans une situation de grande vulnérabilité et dépendance comme lors d’une hospitalisation d’urgence c’est beaucoup plus compliqué qu’il parait. Et on ne parle même pas de l’alimentation au cours d’une hospitalisation automatiquement étiquetée (au sens propre du terme) « régime diabétique »…
Dernier échelon, celui des autorités de santé. En France nous avons la chance de bénéficier dans le DT1 d’une très large couverture sans reste à charge pour les traitements et le matériel. La contrepartie est l’attente parfois (très) longue pour le remboursement qui s’appuie sur des études cliniques spécifiques. Mais il est troublant de constater que certaines règles persistent alors qu’elles ne reposent sur aucune étude clinique, aucune preuve scientifique. On ne peut qu’espérer que certaines d’entre elles – entre autres la nécessité d’avoir 6 mois de traitement par pompe avant une boucle fermée ou d’avoir une HbA1c au-dessus de 8% pour certains capteurs - disparaissent rapidement. En cette période estivale, cela fait du bien de rêver…
Je vous souhaite un très bel été, des vacances reposantes pour vous retrouver en pleine forme à la rentrée de septembre ; prenez bien soin de vous !
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| Du côté des associations professionnelles et des congrès | |
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| Du côté de la vie de la SFD | |
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| Du côté de la SFD Paramédical | |
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| Les 3 lauréats 2023 ont remporté chacun une allocation de recherche d’un montant de 200.000 € : - Soraya Taleb, PARCC, Inserm, HEGP, Paris pour son projet de Recherche Fondamentale « Exploration et modulation de l’immunité entraînée dans la résistance à l’insuline liée à l’obésité »,
- Olivier Bourron, INSERM, Hôpital Pitié-Salpêtrière, Paris, pour son projet de Recherche Clinique « Impact de la metformine sur les calcifications artérielles périphériques et coronaires dans le diabète de type 1 »,
- Mikaël Croyal, INSERM, Institut du Thorax, Nantes, pour son projet de Recherche Translationnelle « Glycation des apolipoprotéines dans le diabète et impact sur les maladies cardiovasculaires ».
Les 3 lauréats ont eu l’occasion de présenter leurs projets de recherche lors d’une webconférence de presse en janvier.
L’appel à projets 2024 est terminé et les projets seront prochainement envoyés à des experts internationaux.
Vous pouvez télécharger la brochure institutionnelle par le lien ci-dessous et pour en savoir plus, consultez le tout nouveau site FFRD et suivez la FFRD sur Twitter (X) @FondationFFRD et LinkedIn.
• www.ffrdiabete.org • https://www.ffrdiabete.org/la-recherche/#!/soumettre • https://www.ffrdiabete.org/wp-content/uploads/2023/12/FFRD_Brochure_Institutionnelle_2023.pdf
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| La FFRD est officiellement le promoteur de l’étude de cohorte SFDT1. Ce projet vise à inclure 10.000 patients DT1 de tous âges qui seront suivis tous les 3 ans pendant 9 ans. Les données cliniques et biologiques collectées, les questionnaires patients mensuels (ePROs), le recueil des données de MCG, l’appariement au SNDS et le partage et la co-construction avec les patients (webinaires) en fait une étude unique et exemplaire !
Les inclusions et les ouvertures de centres se poursuivent activement pour les adultes et les enfants. Le cap du 1/3 du recrutement est largement franchi et l’effectif des participants atteint désormais plus de 3771 participants dont 252 enfants ou adolescents inclus dans 68 centres. La moyenne d’âge des participants adultes est de 40 ans.
Visitez le site internet de SFDT1 avec ses différents onglets pour les professionnels de santé, les patients, les partenaires et toutes les références bibliographiques ! Vous pourrez également y voir les rediffusions des 5 webinaires destinés aux participants - sur le risque cardiovasculaire, la boucle fermée, sport et diabète et la greffe d’îlots et le plus récent sur les résultats de l’étude GluciQuizz.
Les résultats de SFDT1 ont été présentés dans les congrès nationaux et internationaux : - SFD 2023 (2 communications) - SFD 2024 (5 communications - dont une en plénière). - ADA 2023 et 2024 - EASD 2023 - ATTD 2024 (3 communications)
Concernant les articles SFDT1 : Le premier article présentant l’étude en Français a été publié dans le numéro de juin de Médecine des Maladies Métaboliques (accès gratuit à partir de votre Espace Perso sur le site SFD) et l’article princeps de l’étude est publié dans Diabetes & Metabolism. Accès gratuit pour ces 2 articles à partir de votre Espace Personnel sur le site de la SFD. Et le premier article issu des résultats de SFDT1 vient de paraître dans Diabetologia en accès libre (lien ci-dessous). Il porte sur l’hétérogénéité des phénotypes glycémiques dans le DT1 et le 1er auteur est Guy Fagherazzi.
Vous pouvez aussi suivre SFDT1 sur X (Twitter) et LinkedIn (liens ci-dessous).
• https://sfdt1.fr • https://www.em-consulte.com/article/1453069/article/sfdt1-une-cohorte-francaise-de-suivi-de-personnes- • https://www.em-consulte.com/article/1485740/design-of-a-prospective-longitudinal-cohort-of-peo • https://link.springer.com/article/10.1007/s00125-024-06179-4 • https://twitter.com/SFDT1_fr • https://www.linkedin.com/company/sfdt1/
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| Du côté du coin de la Biblio | |
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| N’oubliez pas de lire régulièrement le « Coin de la Biblio » que vous recevez par mail mais que vous pouvez aussi retrouver sur le site.
N’oubliez pas non plus de consulter régulièrement « Des chercheurs francophones à l’honneur » avec une liste mensuelle des publications internationales des groupes francophones (hors Diabetes & Metabolism auquel vous avez tous accès via l’espace perso de votre compte SFD). Vous venez de publier un article dans une revue internationale et celui-ci n’est pas cité ? : merci de nous le signaler et de nous aider ainsi à tenir cette rubrique parfaitement à jour !
• https://www.sfdiabete.org/mediatheque/kiosque/le-coin-de-la-biblio • https://www.sfdiabete.org/medical/la-recherche/des-chercheurs-francophones-lhonneur | |
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| Du côté des prises de position SFD (rubrique « Référentiels » du site SFD) | |
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NOUVEAU : Publication en accès libre du référentiel 2024 de la SFD sur le pied diabétique.
NOUVEAU : Publication en accès libre de la prise de position d’experts français (SFD, SFEDP, AJD) sur Dépistage et prise en charge du diabète de type 1 préclinique stade 1-2.
NOUVEAU : Mise à jour actualisée (2024) de la prise de position de la SFD, SFD Paramédical, SFE, SFEDP, AJD, FFD, FENAREDIAM, CNPEDDM, CODEHG sur l’insulinothérapie automatisée en boucle fermée. (accès gratuit à partir de votre espace personnel sur le site SFD).
Mise à disposition gratuite sur le site SFD du consensus SFD, SFC, CNCF et SFNDT publié en août 2023 dans Néphrologie & Thérapeutique sur : Quand et comment utiliser les inhibiteurs de SGLT2 ou gliflozines en pratique clinique ?
Publication en décembre 2023 de la prise de position de la SFD sur le traitement anti-hyperglycémiant du diabète de type 2. Accès libre sur le site.
Mise au point sur la prise en charge du diabète chez les personnes âgées dans le supplément de décembre de Médecine des Maladies Métaboliques, coordonné par Bernard Bauduceau au nom du groupe de travail « diabète du sujet âgé ».
Publication en mars 2023 de la prise de position conjointe SFM, SFD et SFEDP sur Dépistage des anomalies de la tolérance au glucose et du diabète de mucoviscidose.
La SFD Paramédical a publié ses Recommandations de
Bonnes Pratiques sur Nutrition et Diabète gestationnel ainsi que sa Prise de Position sur la Prise en charge des patients vivant avec un diabète, traités par pompe à insuline externe portable et/ou utilisant la mesure continue du glucose.
Publication en mars 2021 de la prise de position SFD/SFC/SFICV sur la stratification du risque et le dépistage des coronaropathies chez les patients diabétiques asymptomatiques.
La prise de position de la SFD (avec la SFEDP, le CNPEDN, la FFD et l’AJD) sur Télésurveillance et diabète est à disposition.
Les recommandations sur la prise en charge du diabète chez les patients avec cirrhose (SFD et AFEF) est également disponible sur le site.
Le référentiel sur la vaccination de la personne diabétique est disponible en PDF directement depuis le site.
• https://www.sfdiabete.org/recommandations/referentiels • https://www.sfdiabete.org/sites/www.sfdiabete.org/files/files/ressources/referentiel_sfd_2024.pdf • https://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S1957255724001494 • https://www.em-consulte.com/article/1667499/alerteM • https://www.sfdiabete.org/actualites/medical-paramedical/prise-de-position-de-la-sfd-sur-les-strategies-dutilisation-des-0 • https://www.em-consulte.com/revue/MMM/17/8S1/mise-au-point-sur-la-prise-en-charge-du-diabete-ch • https://www.em-consulte.com/article/1405137/practical-implementation-of-automated-closed-loop-
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| Du côté de ce que vos patients vous disent | |
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Voici un lien qui est très utile à communiquer à vos patients – ou lorsque vos patients vous téléphonent parce qu’ils ne trouvent plus le médicament que vous leur avez prescrit… En rentrant le nom et dosage du médicament et le code postal du patient, vous trouvez facilement les pharmacies où ce traitement/dosage est disponible. Et pour l’avoir utilisé à plusieurs reprises (et ne pas avoir eu ensuite de rappels des patients) ce lien semble fiable !
Les liens pour les professionnels et les patients : • https://www.quellepharmacie.fr
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| Ce mois-ci, nous rapportons un article que vous pouvez aussi retrouver dans la rubrique « Des chercheurs francophones à l’honneur » et qui a regardé rétrospectivement chez 9036 patients (59% de femmes, 45,6 ± 14,3 ans) sous boucle fermée – Diabeloop - avec des données cumulant presque 3 millions de journées, quels sont les besoins en insuline en vraie vie dans le DT1. Globalement les besoins étaient de 0,617 ± 0,207 U/kg mais avec une différence significative entre hommes (0,665 ± 0,217 U/kg) et femmes (0,584 ± 0,193 U/kg). Chez les 4066 patients atteignant un TIR>70% le ratio était 0,55 ± 0,17 U/kg (H : 0,59 ± 0,18 ; F : 0,53 ± 0,16 U/kg).
• https://journals.sagepub.com/doi/10.1177/19322968241252366?url_ver=Z39.88-2003&rfr_id=ori:rid:crossref.org&rfr_dat=cr_pub%20%200pubmed
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